Câu lạc bộ Bệnh Nan y là một tổ chức xã hội, xã hội nghề nghiệp tự nguyện của các y bác sỹ, người bệnh và toàn bộ người dân quan tâm đến bệnh nan y. Mục đích của Câu lạc bộ là tập hợp, liên kết, kết nạp các hội viên để  hợp tác, hỗ trợ nhau nâng cao trình độ chuyên môn về phòng và điều trị các bệnh nan y, đặc biệt là kênh thông tin để chia sẻ những kiến thức bổ ích về điều trị và phương pháp chữa các bệnh nan y. Câu lạc bộ Bệnh Nan y có địa chỉ trang tin (http://benhnany.vn/) cho phép tất cả hội viên và những tố chức, cá nhân có nguyện vọng chia sẻ thông tin kiến thức bổ ích của mình về phương pháp và cách phòng bệnh nan y đến cộng đồng bệnh nhân mắc bệnh nan y đều có thể truy cập và chia sẻ.